Wie werde ich zu einem gut informierten Patienten?

00:00:03: Hallo und willkommen zur Folge Acht von Ab.

00:00:05: jetzt ist alles anders, Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose.

00:00:10: Diesen Podcast haben wir ins Leben gerufen, um über die vielen Herausforderungen zu sprechen, die die allermeisten Menschen nach einer schwerwiegenden Diagnose haben und um uns Erfahrungen von Patientinnen und ganz praktische Tipps von Expertinnen zu holen.

00:00:25: Nun sind wir schon in Staffel zwei angelangt und Staffel zwei hat einen ganz besonderen Fokus.

00:00:30: Die Frage nämlich nach der richtigen der guten Entscheidung.

00:00:34: In der letzten Episode ging es ein bisschen allgemeiner darum, die kann ich Ihnen auch sehr empfehlen.

00:00:39: Hier nun aber in dieser Episode wollen wir uns genauer damit auseinandersetzen, wie man medizinische Informationen lesen und verarbeiten kann, also sich die Grundlage für eine gute Entscheidung erarbeiten kann.

00:00:52: Denn bei allen Fragen zu Bauchgefühl und dem emotionalen Anteil an Entscheidungen geht es auch darum, ganz rational zu verstehen, was mir die Ärzte und Ärztinnen denn das sagen.

00:01:03: Und bevor wir loslegen, kurz noch zu mir und zu diesem Podcast.

00:01:07: Mein Name ist Iris Brodschnick und ich bin Journalistin.

00:01:10: Und für diese Staffel habe ich mit meiner Kollegin Sandra Herbsthofer zusammengearbeitet.

00:01:15: Finanziert wird dieser Podcast von der AOP-Hilft.

00:01:23: Also, wie kann ich mit dem Schwall an medizinischen Informationen umgehen, die nach einer Diagnose über mich geschüttet werden?

00:01:31: Wen kann ich da fragen?

00:01:32: Und woher weiß ich, was denn jetzt die richtige oder für mich richtige Information ist?

00:01:38: In dieser Episode werden wir ab der Mitte auch zu ganz praktischen Tipps kommen, die Ihnen dabei helfen sollen, die richtige Information zu finden und zu verstehen.

00:01:48: Zuerst wollen wir aber fragen, warum wir das denn tun?

00:01:51: Also warum sollte ich mich selbst einmischen?

00:01:53: Führt eine Recherche im Internet nicht unweigerlich dazu, nur von Horror-Szenarien zu lesen?

00:02:00: Wie weit muss oder will ich selbst als Patientin oder als Patient überhaupt involviert und informiert sein?

00:02:07: Will ich verstehen, was in meinem Körper passiert und will ich wissen, wie die Medizin hier eingreift?

00:02:12: Oder gebe ich das Liebe an das behandelnde Team ab?

00:02:15: was ihr durchaus legitim ist.

00:02:17: Schließlich hat das medizinische Personal Medizin studiert und eine langjährige Ausbildung absolviert.

00:02:22: Also warum soll ich mich da überhaupt einmischen?

00:02:26: Naja, die Antwort darauf kann sehr unterschiedlich sein.

00:02:29: Für Armin zum Beispiel einen MPN-Patienten ist es extrem wichtig, über sich selbst und seinen Körper, was denn da genau mit ihm passiert, Bescheid zu wissen.

00:02:39: Ich

00:02:39: denke mir immer, es ist ja mein Leben, es ist mein Körper.

00:02:43: Egal was der Arzt mir verschreibt.

00:02:45: Ich muss ja, ich will wissen, was damit passiert mit mir.

00:02:49: Und ich trage am Ende ja auch selber die Verantwortung, wenn da was schief geht bei der Behandlung.

00:02:54: Sein Zugang ist der Arzt oder die Ärztin ist auch nur ein Mensch.

00:02:58: Und damit, auch wenn man davon ausgeht, dass sich alle bemühen, alle nach besten Wissen und Gewissen handeln, sind auch Ärztinnen fehleranfällig und haben Wissenslücken.

00:03:07: Gerade bei seltenen Erkrankungen.

00:03:10: Und MBN ist eine seltene Erkrankung, können Patientinnengruppen Patienten-Netzwerke oft sehr hilfreich sein, weil sich dort geballtes Erfahrungswissen sammelt.

00:03:20: Es gibt zum Beispiel ein Medikament, das ich nicht nehme, bei dem gibt es eine seltene Nebenwirkung.

00:03:27: Und es gibt Ärzte, Hematologen, die sagen dann, nee, nee, das kommt nicht vom Medikament.

00:03:30: Und dann kommen die bei uns ins Netzwerk und wir sagen den doch, doch, das steht hier.

00:03:34: In den Nebenwirkungen beschrieben, das musst du absetzen.

00:03:37: Geht zu deinem Hematologen, zeig ihm das.

00:03:40: Du hast das sehr wahrscheinlich, das soll das klären, das soll das abklären.

00:03:43: Wir können es natürlich nicht sagen, was hat, aber wir haben das dann schon mal mitgekriegt.

00:03:47: Und dann wird das in der Regel auch abgesetzt und anderes Medikament verordnet.

00:03:52: Und da sehe ich halt, Ärzte können Fehler machen, das möchte ich gar nicht mal sagen, dass das böswillig ist, sondern die können gar nicht alles wissen haben.

00:04:01: Wenn man sich anschaut, was in der Medizin, allein die Hematologie, wie viel Wissen man inzwischen haben muss.

00:04:07: Wie viel Therapien es gibt, wie viel Erkrankungen.

00:04:10: Also alle Achtung, wer das alles parat hat.

00:04:14: Und so gesehen kann ich das verstehen, dass da mal was schief geht.

00:04:18: Aber ich als Patient sage mir, ich will das nicht so rum erleben.

00:04:24: Ich will dann lieber selber sagen, okay, mir stimmt was nicht.

00:04:29: Ich will ... Wie will, dass man das mal überprüft, ob das Medikament daran Schuld ist oder nicht?

00:04:34: Und dann kann ich ja mit dem Arzt darüber reden.

00:04:36: Das möglicherweise fehlende Spezialwissen einiger Ärzte oder Ärztinnen, vor allem wenn es um seltene Erkrankungen geht, das ist die eine Sache.

00:04:45: Die andere, die wahrscheinlich noch viel häufiger vorkommt, ist, dass viele Personen im Gesundheitssystem einfach zu wenig Zeit haben.

00:04:53: zu wenig Zeit, um die Krankheit zu erklären, zu wenig Zeit das Medikament und die Wirkung verständlich zu machen, zu wenig Zeit zum Zuhören und Umfragen zu beantworten und gar keine Zeit, sich auch andere Sorgen und Probleme anzuhören.

00:05:08: Dabei so hat es eine große Studie der WHO herausgefunden.

00:05:12: Gibt es einen gesundheitlichen Benefit, wenn Patientinnen besser informiert sind?

00:05:17: Fünfzig Prozent an Patientinnen mit chronischen Erkrankungen, so dieser Studie, nehmen die Medikamente nicht wie verordnet ein, weil ihnen so ein Hauptgrund des Verständnis über die Wirkungsweise dieser Medikamente fehlt.

00:05:30: Die Konsequenz daraus ist, dass sich diese Personen einem erhöhten Risiko aussetzen, das vermeidbar wäre.

00:05:38: In manchen Fällen gibt es sie aber, die Personen im Gesundheitssystem, die Zeit haben, um Fragen zu beantworten.

00:05:45: Annibel Kall und Claudia Kassmers sind Cancer Nurses, also Fachkräfte im Bereich der Onkologie.

00:05:51: Die speziell dafür ausgebildet werden, um die Lücke zwischen ärztlicher Behandlung und Pflege zu schließen.

00:05:58: Sie müssen in ihrem Arbeitsalltag nicht auf leutende Glocken im Krankenhaus hören oder Infusionen an oder abhängen und dabei ganzen Nebenbeifragen beantworten.

00:06:07: sondern sie haben eine eigene Stellung.

00:06:09: Sie können sich, wie Annibel Kalle erzählt, Zeit nehmen für ihre Krebspatientinnen.

00:06:15: Und

00:06:15: das gibt schon auch Sicherheit, wenn das gegenüber einfach sitzen bleiben kann und ausstrahlt, okay, ich bin jetzt da für dich und hör dir zu.

00:06:21: Und nicht diese Tür- und Angelgespräche, wo die Basispflege super wertvolle Arbeit leistet, weil sie halt kontinuierlich da ist.

00:06:29: Aber wir halt einfach wirklich uns einlassen können drauf.

00:06:31: Und auch ... uns mal hinsetzen und wissen, okay, man muss nicht.

00:06:35: Man strahlt ja auch aus, wenn man fünfzig Tudus im Kopf hat und weiß, okay, da muss ich jetzt das machen, das muss ich machen und das haben wir nicht.

00:06:42: Und das ist schon eine wertvolle Ressource.

00:06:44: Denn oft kommen die vielen Fragen, die da sind, um Dinge zu verstehen und darauf aufbauend Entscheidungen zu treffen, oft kommen die einem nicht sofort in den Sinn.

00:06:53: Also nicht in dem Moment, in dem mir jemand eine Diagnose stellt, eine Therapie erklärt oder mir Optionen anbietet.

00:07:00: Ich

00:07:00: glaube, das fehlt.

00:07:02: Total überall in allen Häusern, einfach dieses Zeitnehmen können.

00:07:06: Es werden immer mehr Patienten, weniger Personal.

00:07:08: Also es gibt die Ressourcen einfach nicht.

00:07:11: Und wenn ich weiß, ich habe jetzt drei Minuten Zeit mit ihm zu reden, dann werde ich nicht als Gespräch mehr irgendwie Entscheidungsfindung rauspicken, sondern rede ich lieber über das Wetter oder über vielleicht einen Symptom, was die Patientin belastet von der Therapie, aber ich werde mir nicht die Büchse der Pandora aufmachen.

00:07:30: Mit Büchse der Pandora meint Anibal Kalle hier die Frage ob oder ob nicht bei Patientinnen.

00:07:36: Und das sind in ihrem Fall oft auch palliativ Patientinnen, eine Therapie abgebrochen werden soll, weil die Aussichten einfach nicht mehr gut genug sind.

00:07:45: Das ist die Extremsituation, mit der es die beiden Cancer Nurses oft zu tun haben.

00:07:51: Dabei spielt aber noch etwas eine Rolle, dass man auch für viel weniger schwerwiegende Entscheidungsfindungen ernst nehmen kann.

00:07:58: Claudia Kassmann sagt nämlich,

00:08:00: Das sehe ich schon auch aus, uns große Aufgabe ändern, nicht nur diese Informationen zu geben, sondern sie auch ein Stück weit auch zu bestärken, dass das ja auch ihr Körper ist und ihre Entscheidungen sind und dass sie basieren auf diesen Informationen, um eben auch den Wissen zu haben, ich kann das selber auch für mich entscheiden, will ich das jetzt oder will ich das nicht.

00:08:25: Das sehe ich auch als großes Thema für die Patienten, eben auch ihnen diese Information zu geben.

00:08:32: Sie sind ja immer noch ihre wichtigste Person und sie treffen ja für sich die Entscheidung.

00:08:43: Mittlerweile wird ja zum Glück immer mehr klar, dass sie als Patient oder als Patientin Teil der Behandlung sind.

00:08:50: Während früher Ärzte immer überein entschieden haben, gibt es heute einen anderen Begriff für eine gute Behandlungssituation.

00:08:57: shared decision-making, also die gemeinsame Entscheidungsfindungen.

00:09:02: Und auch wenn das nicht direkt zu praktiziert wird, auch weil die Ressourcen das nicht ermöglichen, finde ich es beruhigend zu wissen, dass man sich auf dieses Recht beziehen kann.

00:09:10: Man darf nachfragen, man darf alles wissen wollen, man darf mitentscheiden.

00:09:15: Sie dürfen den Platz am Entscheidungsdisch einfordern und wenn es sein muss, auch erkämpfen.

00:09:21: Und das, was dem Share-Tecision-Making im Idealfall zugrunde liegt, kann man auch in den weniger idealen medizinischen Alltag mitnehmen.

00:09:29: Die Idee davon ist nämlich, dass für Entscheidungen, zum Beispiel welche Therapieform zum Einsatz kommt, immer zwei Expertinnen am Tisch sitzen.

00:09:39: Zum einen der Arzt oder die Ärztin und zum anderen Sie.

00:09:43: Der Arzt oder die Ärztin ist Experten für die Medizin, für medizinische Statistiken und Wahrscheinlichkeiten, die Studienlage und Therapieoptionen.

00:09:52: Und sie, sie sind als Patientin oder als Patient Experte oder Experten über ihren eigenen Körper, über ihre Lebensgeschichte und ihre Lebensumstände.

00:10:04: Es geht hier also erstmal gar nicht darum, die Ärztinnen zu kontrollieren, so wie Armin das zu Beginn erzählt hat, sondern zu verstehen, dass sie, auch ohne medizinisch informiert zu sein, etwas mitbringen, das ganz wesentlich ist.

00:10:16: Sie wissen über sich selbst Bescheid.

00:10:19: Ihr Job ist es, ihre Daten, also ihre Lebensrealität einzubringen.

00:10:24: Das meint auch Peter Löffelhardt.

00:10:26: Er ist selbst seit vielen Jahren MPN-Patient und kennt sehr viele andere Fälle.

00:10:30: Denn er hat vor über zehn Jahren ein Netzwerk für MPN-Patientinnen-Vertretung gegründet.

00:10:36: Und dort ist er auch immer noch aktiv.

00:10:38: Früher ging es doch nur darum, die analytischen Daten zu bekommen.

00:10:45: Wie geht es dem Patienten gemäß der Analyse?

00:10:48: Aber es gibt Patienten, deren Analyse ... total in Ordnung ist, aber das ist schlecht fühlen.

00:10:57: Schlecht fühlen, weil sie viel Müdigkeit haben oder sie haben viel Durchfall oder die Reha.

00:11:05: Irgendwas, das eben von der Qualität of Life dabei ist, und das wurde früher nie beachtet.

00:11:11: Früher, da gab es nur die analytischen, wurden die analytischen Daten gesehen und der sagt, okay, deine Plattletz, die sind okay, dein Hammer-Krit ist okay, dein Hammer-Globin ist okay.

00:11:23: Du bist in Ordnung, komm in drei Monaten wieder.

00:11:27: Und der arme Patient traut sich da nicht zu sagen, aber Herr Doktor, mir geht's schlecht.

00:11:32: Und deshalb kommen wir auch jetzt zum ganz praktischen Teil.

00:11:36: Wie gelingt Ihnen das nun ganz konkret?

00:11:38: Wie können Sie sich als Expertin einbringen?

00:11:43: Tipp Nummer eins ist, alle Fragen, die Ihnen durch den Kopf schwirren, aufschreiben.

00:11:48: Dieser Tipp kommt relativ häufig vor, weil er in vielerlei Hinsicht auch wirklich nützlich ist.

00:11:54: Legen Sie sich ein Notizbuch zu, oder eröffnen Sie eine spezielle Notizbuchseite auf Ihrem Smartphone.

00:12:00: Und schreiben Sie immer, egal welche Frage Ihnen gerade in den Sinn kommt, schreiben Sie diese Frage einfach auf.

00:12:07: Das hilft auch, um die Sorgen, die einen im Alltag begleiten, ein Stückchen weit los zu werden.

00:12:13: Was Sie in diesem Notizbuch auch machen können ist, und das wäre schon Tipp Nummer zwei, ein Tagebuch zu führen, über zum Beispiel Ihre Symptome, aber auch über Ihre Lebensumstände.

00:12:23: Vielleicht sollte man es weniger Tagebuch als Forschungstagebuch nennen.

00:12:28: Behandeln Sie sich selbst wie ein Studienobjekt.

00:12:31: Schreiben Sie dort nicht auf Kopfschmerzen, sondern möglichst alles drum herum.

00:12:35: Welche Medikamente haben Sie in diesem Tag genommen?

00:12:37: Hatten Sie gut gegessen oder hatten Sie sonst einen stressigen Tag und so weiter und so fort?

00:12:42: Was nach viel Arbeit klingt, kann aber auch sehr entlastend sein.

00:12:47: Denn als Menschen haben wir ein klitzekleines Problem.

00:12:50: Wir sind viel, viel weniger rational als wir denken und unsere Erinnerungen trügen.

00:12:57: Und um dem etwas entgegenzusetzen, ist so ein Forschungstagebuch sehr nützlich.

00:13:05: Tipp Nummer drei ist, dass Sie Ihre Fragen und Ihre Mitschrift vor Ihrem nächsten Arztbesuch durchgehen und sortieren.

00:13:13: So wie Annibel Kall das Vorschlägt.

00:13:33: rein nach Wichtigkeit und dass sie dann einfach nicht von oben nach unten lesen.

00:13:38: Und dann wäre vielleicht die wichtigste Frage ganz unten gewesen, die eben irgendwie zur Therapie Entscheidung oder irgendwie eine wichtigere Frage in dem Moment ist, sondern sich vor dem Termin nochmal bewusst die Fragen anschauen und sagen, okay, welche drei oder fünf Fragen möchte ich auf jeden Fall stellen?

00:13:51: Und die anderen wären okay, wenn ich sie ein anderes Mal beantworte.

00:13:57: Welche Streiche

00:13:58: uns unser Hirn

00:13:59: spielen kann,

00:14:00: gerade wenn es um Entscheidungen geht oder um die Verarbeitung von Informationen.

00:14:04: Darüber werden wir auch in der nächsten Episode noch mal ausführlich ersprechen.

00:14:08: Über psychologische Effekte, gegen die man sich am besten damit wehrt, indem man sie kennt.

00:14:15: Einen davon wollen wir hier aber vorweg nehmen.

00:14:17: Nämlich den Effekt, dass wir Geschichten sehr, sehr, sehr viel mehr Glauben schenken als Zahlen.

00:14:24: Das ist einfach so, das ist bei fast allen Menschen so.

00:14:27: Wir merken uns Geschichten, wir verknüpfen sie mit Emotionen, mit Hoffnungen und Ängsten.

00:14:34: Es sind die Geschichten von Einzelpersonen, die uns in der Nacht wach halten, wenige Zahlen oder Statistiken.

00:14:41: Wenn uns der eine Nachbar erzählt, dass er jemanden kennt, der dasselbe Medikament genommen hat und dem dabei die Haare ausgefallen sind, dann wird uns das in Erinnerung bleiben.

00:14:51: Auch wenn wir es nicht mal überprüfen, ob es denn wahr ist.

00:14:55: Ob diese uns unbekannte Person tatsächlich das gleiche Medikament genommen hat oder ob ihr tatsächlich die Haare durch dieses Medikament ausgefallen waren, wir werden uns daran erinnern, wenn wir das nächste Mal dieses Medikament schlucken.

00:15:09: Anekdotische Evidenz nennt man das und sie ist gefährlich, weil sie uns dazu verleiten kann, wirksame Therapien abzulehnen, oder einem vermeintlichen Wunderheilmittel nachzujagen.

00:15:21: Medien, egal welche Zeitungen das Fernsehen, Social Media, nehmen diese anekdotische Evidenz her, um Aufmerksamkeit zu generieren.

00:15:30: Und damit werden diese Geschichten von der einen Person, bei der das so war, noch zusätzlich verstärkt.

00:15:38: Wie nun aber findet man die richtigen Informationen im Internet?

00:15:41: Wie kann man sich, wenn man das will, über Erkrankungen, über Therapien, über Nebenwirkungen informieren?

00:15:47: ohne dabei in die Falle der anecdotischen Evidenz zu tappen.

00:15:52: Tipp Nummer eins beginnt mit dem, was sie in ihr Suchfeld eingeben.

00:15:57: Statt zum Beispiel einfach nur nach ihrer Diagnose zu googeln, geben sie lieber ihre Diagnose und das Wort Patientenleitlinie ein.

00:16:06: Patientenleitlinien sind systematisch entwickelt und wissenschaftlich begründet.

00:16:10: Sie wurden von medizinischen Fachpersonen verfasst, aber in möglichst verständlicher Sprache und sie umfassen die neuesten Erkenntnisse und die neuesten Therapieformen.

00:16:20: Aber Achtung, glauben Sie wiederum nicht unbedingt dem, was Ihnen die KI am Beginn Ihrer Suchergebnisse verrät.

00:16:27: Die KI hat oft, aber eben nicht immer recht.

00:16:31: Folgen Sie lieber den dafür vorgeschlagenen Links und das ist Tipp Nummer zwei, die Sie auf Webseiten von Anerkannten, medizinischen oder wissenschaftlichen Institutionen führen.

00:16:41: Von Universitäten, Krankenhäusern, Krankenkassen, dem Krebsinformationsdienst oder den Gesundheitsinformationen des Bundes.

00:16:49: Oft gibt es von Universitäten auch eigene Initiativen, die sich mit der Weitergabe von Informationen zu gewissen Krankheiten beschäftigen.

00:16:57: In Wien ist das zum Beispiel die Cancer School Vienna, die wirklich sehr interessante Offline- und Online-Veranstaltungen anbietet und die wiederum die gesammelten Ressourcen dieser Veranstaltungen auf ihrer Website bereitstellt.

00:17:10: Die beiden Cancer Nurses, von denen sie vorhin gehört hatten, die sind auch Teil der Cancer School Vienna, also das ist wirklich, wirklich sehr empfehlenswert.

00:17:18: Wir stellen den Link dazu in die Show-Notes.

00:17:21: Und dann, ich hatte schon kurz gesagt, müssen wir noch kurz etwas zur KI sagen.

00:17:25: Denn die KI kann natürlich auch sehr hilfreich sein.

00:17:29: Oft, indem man Informationen von ihr übersetzen oder in leichtere oder verständlichere Sprache bringen lässt.

00:17:35: Aber wirklich grosses Achtung auch hier.

00:17:38: Das ist Tipp Nummer drei.

00:17:40: Die KI ist keine Wahrheit verpflichtet.

00:17:43: Sie ist gut, darin Dinge zu erraten.

00:17:45: Aber nicht gut darin zu wissen, wo die Grenzen ihres eigenen Wissens liegen.

00:17:51: Tipp Nummer vier ist Vorsicht vor allen Webseiten, die ihnen etwas verkaufen wollen.

00:17:57: Auf denen es eine Erklärung gibt und am Ende einen Shop.

00:18:00: Das sind in den Regel unseriöse Seiten, die ebenso nicht der Wahrheit verpflichtet sind.

00:18:06: Und dann kommen wir zum letzten Tipp zu Tipp Nummer fünf.

00:18:09: Suchen Sie sich Verbündete.

00:18:11: Suchen Sie sich Patientinnengruppen, die die gleiche Diagnose erhalten haben wie sie.

00:18:17: Auch dort muss man sich vor Erzählungen und vor allem der anekdotischen Evidenz hüten.

00:18:22: Aber in solchen Patientinnengruppen und Foren ist oft sehr langjähriges Wissen gesammelt.

00:18:28: Oder es gibt zumindest eine Person, die der Wissenschaft und damit der medizinischen Sprache sehr nahe ist.

00:18:34: Weil sie zum Beispiel beruflich selbst in einem ähnlichen Umfeld arbeitet.

00:18:38: Diese Menschen können ihnen dann am allerbesten weiterhelfen.

00:18:42: Und das hebt auch Armin besonders hervor.

00:18:45: Also was ich wichtig finde ist, tatsächlich, was ich festgestellt habe, ist es gut, wenn man mit anderen Betroffenen redet.

00:18:53: Ja, sich austauscht.

00:18:54: Weil man ist wirklich sonst komplett allein.

00:18:58: Und das hat auch was damit zu tun, wie gehe ich mit meiner Krankheit selbst verantwortlich um?

00:19:01: Wie rede ich mit den Ärzten?

00:19:03: Ich habe sonst nur den Erz als Sparringpartner.

00:19:05: Und gerade, wenn ich mich nicht gut informieren kann, weil ich es einfach nicht weiß, wie, oder auch auch das nicht groß hinterfragen, ist es doch vielleicht hilfreich, mal mit anderen Betroffenen zu reden.

00:19:14: Wie geht es euch denn damit?

00:19:16: Wie macht auch so eine Therapie wie ich?

00:19:17: Habt ihr auch diese Probleme?

00:19:19: Oder habt ihr die nicht?

00:19:21: Um auch für sich festzustellen, ist etwas eventuell eine Nebenwirkung, gibt es vielleicht eine bessere Behandlung?

00:19:27: Sollte ich was ändern?

00:19:28: Das sind so Aspekte, die bekommt man nicht mit.

00:19:31: Und eben auch ... diese Ungewissheiten.

00:19:34: Wie lange lebe ich noch?

00:19:34: Das ist so die klassische Frage.

00:19:36: Ich habe eine unheilbare Erkrankung und die erste Frage ist, oh, was heißt das jetzt?

00:19:41: Sterbe ich morgen, sterbe ich in fünf Jahren, sterbe ich in zehn Jahren oder habe ich eine fast normale Lebenserwartung?

00:19:46: Das sind so Sachen, die kribben.

00:19:48: man, glaube ich, zumindest vom Gefühl, vom Bauchgefühl her, würde ich sagen, mit anderen Betroffenen im Austausch am besten beantwortet.

00:19:55: Ja, da kann man Statistiken noch nöcherlesen, aber wenn man dann von den anderen mitkriegt, wie läuft es denn bei euch?

00:20:00: Ja, oder Was heißt es, eine Allee-Last zu haben, also eine Mutationslast zu haben?

00:20:07: Wir haben jemanden bei uns im Netzwerk mit neunundneunzig Prozent Mutationslast.

00:20:11: Das heißt, da sind praktisch alle Zellen mutiert.

00:20:14: Diese Person lebt sehr gut damit.

00:20:16: Die hat eine gute Dokumentösebehandlung und lebt seit sehr vielen Jahren damit.

00:20:20: Und das mitzukriegen und zu sehen, oh, das muss ja gar nicht heißen, dass ich morgen tot bin.

00:20:26: Das ist ja der erste Gedanke.

00:20:28: Meine gesamten Zellen wurden übernommen von Mutierten.

00:20:32: Da denkt man sofort, das ist der Riesentumor sozusagen und ich bin morgen tot.

00:20:36: Und das ist glaube ich schon so eine Erkenntnis, die man im Austausch nur gewinnen kann.

00:20:41: Wenn man mit anderen redet, das sagen ja im Ärzte ja auch nicht so gut.

00:20:45: Wie ich vorhin erwähnte, die haben oft gar nicht die Zeit für

00:20:48: so ein Gespräch.

00:20:54: Ja und damit hoffe ich, dass wir Ihnen hier in dieser Episode ein paar hilfreiche Tipps und Unterstützende Gedanken mitgeben

00:21:01: konnten.

00:21:02: In der nächsten

00:21:02: Episode werden wir noch mal mehr darüber sprechen, welche Typen unser Gehirn dann so in sich verborgen hat.

00:21:08: Wenn es darum geht, Entscheidungen

00:21:10: zu treffen.

00:21:13: Eine letzte Sache noch, falls Ihnen dieser Podcast gefällt, dann empfehlen Sie noch bitte weiter, schicken Sie diese oder eine andere Episode an Menschen, von denen Sie glauben, dass dieser Podcast für Sie hilfreich sein könnte.

00:21:27: Damit sage ich Tschüss und bis bald, bei Ab jetzt ist alles anders.